VIVRE AVEC UNE POCHE DE STOMIE : « MON INVALIDITé N’EST PAS TOUJOURS BIEN COMPRISES »

Soizic a 53 ans lorsqu’on lui annonce qu’elle est atteinte d’un cancer colorectal. Malgré de nombreuses chirurgies pour tenter de réparer les organes abîmés à cause du cancer, elle se retrouve contrainte de devoir vivre avec une poche de stomie depuis maintenant 10 ans. Et au quotidien, cela n’est pas toujours facile. Découvrez son témoignage.

Le cancer colorectal ne se manifeste pas toujours par des symptômes connus comme la présence de sang dans les selles. Pour Soizic, 63 ans, ex-infirmière, « cela s’est manifesté par des selles graisseuses. Je pensais que cela était dû à ce que mangeais », déclare-t-elle à Medisite. Elle modifie son alimentation mais cela n’a aucune conséquence. C’est son médecin généraliste qui l’oriente alors vers un gastro-entérologue. « J’ai fait faire une fibroscopie, il y avait effectivement un cancer qui s’annonçait. » Au départ, le traitement que doit suivre l’ex-infirmière se limite à de la radiothérapie, de la chimiothérapie et de la chirurgie. « Mais pas de chance, cela a été bien plus compliqué que ça. On pensait pouvoir remettre le circuit en marche grâce des chirurgies, mais malheureusement il y a eu des problèmes de cicatrisation. La stomie qu’on m’avait posée temporairement est devenue définitive. » Aujourd’hui, Soizic travaille à temps partiel et ne peux plus exercer comme avant. Elle est en rémission, mais cela fait 10 ans qu’elle vit avec une poche de stomie.

« J’aurai aimé que mon médecin m’écoute davantage »

Dès le départ, vivre avec une poche de stomie s’est avéré difficile pour Soizic. Elle regrette notamment le manque d’écoute de son médecin. « On a, au début, beaucoup de selles liquides. C’est très gênant car la poche se remplit d’un coup et si on n’est pas près d’un endroit où l’on peut l’évacuer, c’est compliqué », explique Soizic à Medisite. « De plus, mon médecin m’avait prescrit de lopéramide (médicament anti-diarrhéique) à raison de 2 comprimés le matin, mais cela n’avait aucun effet. J’aurai aimé que mon médecin m’écoute davantage car c’est de moi-même, en lisant bien les posologies, que j’ai décidé d’en prendre aussi le soir. C’est ce qui a fonctionné pour moi. »

« Il a fallu que je trouve des vêtements adaptés »

Avec les années, Soizic a appris à vivre avec sa poche de stomie. Il a fallu néanmoins qu’elle réalise quelques ajustements dans sa vie. « Au début, je ne pouvais pas manger de frites ni d’aliments riches en fibres. Aujourd’hui, ça s’est à peu près réglé. Je change donc ma poche une à deux fois par jour. Néanmoins, à cause de la radiothérapie, ma vessie est hypersensible. Je dois me lever 4 à 5 fois par nuit pour aller aux toilettes. » C’est le changement de son image corporelle qui a été difficile à accepter pour Soizic lorsqu’elle a appris qu’elle devrait vivre toute sa vie avec une poche de stomie. « Il a fallu que je trouve des vêtements adaptés pour que la poche puisse gonfler sans exploser, ce qui n’est pas simple », explique Soizic.

« Dans les lieux publics, je suis toujours angoissée à l’idée qu’il n’y ait pas de toilettes accessibles »

Outre sa garde-robe qui a dû être changée, c’est le quotidien de Soizic qui est chamboulé. « Il y a toujours le souci, lorsque l’on va quelque part, de savoir s’il y aura des toilettes. Par exemple, lorsque l’on va camper, il ne faut pas être trop loin des toilettes… En fait, dans les lieux publics, je suis toujours angoissée à l’idée qu’il n’y ait pas de toilettes accessibles. » Malgré cette difficulté inéluctable, Soizic ne s’empêche pas de vivre et participe à toutes les activités dont elle a envie comme le shopping, le cinéma, la piscine…

« Mon invalidité n’est pas toujours bien comprises »

Il est arrivé à Soizic de se retrouver confrontée à des personnes ne comprenant pas son invalidité, y compris sur son lieu de travail. « Je pense que les personnes ne réalisent pas ce que c’est. Par exemple, lorsque je travaillais à La Croix Rouge, il y avait des toilettes pour les personnes handicapées, mais elles étaient tous les temps fermées. Il fallait demander la clé à chaque fois, mais cela est gênant lorsque l’on sa poche de stomie à vider. On a besoin des toilettes pour les personnes handicapées afin d’avoir accès à un robinet. » Soizic nous raconte également s’être vu refuser l’accès aux toilettes pour les personnes handicapées à la gare de Lyon à Paris. « La personne en charge des toilettes m'a refusé car je n’avais pas de carte pour personne en état de handicap. Je ne suis certes pas en situation de handicap mais d'invalidité. Il m’est d’ailleurs impossible d’obtenir une carte simplement pour avoir un accès aux toilettes pour personnes handicapées… »

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